Kesken videopuheluhaastattelun 19-vuotias Katariina Räikkönen lyö itseään rinnuksiin muutaman kerran. Välillä suusta kajahtaa englanninkielinen kirosana ja Katariina näyttää kameran välityksellä keskisormiaan. Katariina ei ole tarkoituksella epäkohtelias eikä hän halua aiheuttaa häiriötä, vaan nämä tic-oireiksi kutsutut liikkeet ja huudahdukset johtuvat Touretten syndroomasta, jota Katariina sairastaa.
– Tic-oire on kuin aivastus, joka tulee yhtäkkiä ja jota on vaikeaa pidättää, hän vertaa.
– Vaikka oiretta onnistuisi pidättämään hetken aikaa, yleensä sen jälkeen ne tulevat vielä voimakkaampina.
Touretten lisäksi Katariinalla on ADHD, joka aiheuttaa hänelle esimerkiksi vaikeuksia keskittyä.
Ystävät ovat tukena
Kun Katariina oli 16-vuotias, hänen hartiansa alkoivat yhtäkkiä nykiä voimakkaasti kesken koulupäivän. Aluksi hän ajatteli sen johtuvan stressistä ja helpottavan sitten, kun stressi vähenee. Niin ei kuitenkaan käynyt, vaan nykimisestä ja muista tic-oireista tuli pysyvä osa Katariinan elämää.
– Jälkikäteen ajateltuna minulla oli lieviä oireita jo lapsena. En vain osannut kiinnittää niihin erityistä huomiota ennen kuin oireet voimistuivat.
Tic-oireita on monenlaisia, ja jokaisella sairaus ilmenee hieman eri tavoin. Oireiden voimakkuus ja määrä voivat vaihdella, mutta niitä ei saa esimerkiksi lääkkeillä kokonaan pois. Tourette kulkee ihmisen mukana läpi elämän, eli siitä ei voi parantua. Tic-oireet voivat kuitenkin lieventyä tai loppua kokonaan. Varsinkin lapsilla ne häviävät usein kokonaan ennen aikuisikää.
– Minunkin oli opeteltava elämään sairauteni kanssa, vaikka varsinkin alussa oireeni ja niistä kertominen hävettivät minua.
Katariina on kiitollinen siitä, että hänen perheenjäsenensä ja ystävänsä ovat olleet hänen tukenaan alusta asti.
– Kukaan ystävistäni ei onneksi ole hylännyt minua tämän takia!
Videoiden kuvaaminen on Katariinalle tapa lisätä tietoa eri sairauksista.
Avustaja auttaa Tourettessa
Lukiota käyvä Katariina istuu koulussa mieluiten takapulpetissa. Koulukaverit ovat jo tottuneet siihen, että Katariinalla saattaa olla kesken oppitunnin tic-oireita, joten he eivät reagoi niihin mitenkään.
– Mukanani kulkee usein avustaja, joka on tukenani. Jos alan esimerkiksi lyödä itseäni, hän rauhoittaa tilanteen, jotta en satuta itseäni.
Ennen tic-oireiden voimistumista Katariinan suunnitelmissa oli lähteä opiskelemaan kansainväliseen lukioon Costa Ricaan. Tourette pakotti hylkäämään haaveet.
– Suunnitelmien muuttaminen harmitti minua.
Tourette on vaikuttanut myös Katariinan harrastuksiin. Hän kokeili muutama vuosi sitten uintia, mutta laji sai jäädä, sillä sen aikana pakko-oireita tuli liian paljon. Sen sijaan kansantanssiharrastus on ollut hänelle hauskaa ajanvietettä jo monen vuoden ajan – myös Touretten toteamisen jälkeen.
– Aloitin kansantanssin ollessani ihan pieni. Harrastusporukkamme on kuin yksi iso perhe, ja siellä minut hyväksytään juuri tällaisena.
Katariina toivoo, että Tourettea sairastavat eivät häpeäisi oireitaan, sillä he eivät voi niille itse mitään.
Kiroilua kaupassa
– Julkisilla paikoilla saatan huudahtaa yhtäkkiä ääneen, kiroilla tai sanoa ihmisille asiattomia kommentteja, Katariina kertoo.
Usein asiat, joita Katariina sanoo tic-oireinaan äänen, eivät ole totta.
– Hoen paljon esimerkiksi sitä, että sipuli on pahaa. Todellisuudessa pidän sipulista.
Tic-oireiden aiheuttama käytös herättää monesti muissa ihmisissä ihmetystä, ja Katariina onkin joutunut tottumaan siihen, että ihmiset tuijottavat häntä.
– Toivoisin ihmisten suhtautuvan minuun ymmärtäväisesti. En sano ilkeitä asioita tarkoituksella, vaan sairauteni pakottaa minut sanomaan niitä.
Katariina on huomannut, että usein ihmisten tuijotus johtuu siitä, että ihmiset eivät tiedä Tourettesta.
– Nykyään haluan kertoa sairaudestani avoimesti, jotta mahdollisimman moni tietäisi asiasta enemmän ja osaisi suhtautua minuun ja muihin Tourettea sairastaviin paremmin.
Keskisormien näyttäminen on yksi Katariinan tic-oireista.
Tietoa Tourettesta tubevideoilla
Tietoa Katariina on jakanut esimerkiksi kaksi vuotta sitten perustamallaan Youtube-kanavalla, jonka ensimmäisellä videolla hän selitti, mikä Touretten syndrooma on ja miten sairaus ilmenee hänellä.
– Videon julkaiseminen jännitti minua, sillä pelkäsin, että saan siihen ilkeitä kommentteja. Samalla myös mietin, katsooko sitä kukaan.
Nyt Katariinan ensimmäistä videota on katsottu jo yli 300 000 kertaa, ja suurin osa hänen saamistaan kommenteista on ollut positiivisia.
– Tuntuu hyvältä, kun ihmiset ovat kertoneet oppineensa videoistani jotain uutta.
Katariina on tubevideoillaan haastatellut myös muita erilaisia sairauksia sairastavia ihmisiä.
– Haluan sisällöilläni muistuttaa, että kaikki ihmiset ovat erilaisia, mutta silti yhtä arvokkaita. Kaikilla on eri väriset hiukset, joku käyttää pyörätuolia ja joillakin on tic-oireita kuten minulla. Silti kaikkia pitäisi kohdella yhtä hyvin.
Kommentit
Oma kommentti